a patient (-tree)

エイズ&カポジ肉腫になった人の入院記録です。雑記あり。

2023年6月1日から6月4日の出来事



2023年6月1日木曜日


外来で血液検査と診察をしてもらい、検査の結果の数値が悪すぎるため再入院となったのでブログを再開。

前日と前々日、夜になると熱が出ており(解熱剤を飲むと翌朝には平熱にはなっていた)、今日病院に行く前にお風呂に入ってから行こうと思いシャワーをしている最中に貧血になり暫くうずくまっていたので結果が悪いのは予想はしていた。
けど、退院1週間足らずで再入院かーという感じで若干気落ちする。
どうでも良いけど、冷蔵庫に退院後に作ったご飯の作り置きまだあるのになー、ポテトサラダ、豚の角煮、茄子と玉葱と葱の揚げ浸し、よだれ鶏、キュウリとワカメの酢の物。勿体無いな……。誰か食べて欲しい、ポテトサラダ美味しかったから(笑)
キャベツとしめじが使わずに冷蔵庫に置いてあるから親が持って帰って使ってくれるといいけど。

診察後、お腹が張っていたのでCTを撮った結果、腎臓、肝臓が肥大して炎症が進んでいるとのこと。
CRPが12以上あるそうだ。
お腹の張りは、腸の働きが弱いためそれも原因だろうということで週末くらいまで絶食となる。栄養は点滴で接種することになった。

夜、38℃以上の熱が出たため解熱剤で下げる。


2023年6月2日金曜日

 血液検査
 点滴

体重46.4kg

1日中大人しく寝ていた。
再入院となったことをラインで上司に連絡する。

夜、39.5℃まで熱が出たため解熱剤を投与。2時間後くらいには37.1℃まで下がる。
栄養は全て点滴(水分)でとっているため、1~2時間毎に尿意を感じてその度に目が覚めたがベッドに横になるとすぐ寝れたので睡眠は十分に取れた。


2023年6月3日土曜日
 
 血液検査
 点滴

 体重45.6kg

朝、熱が39 0℃あったため解熱剤を投与する。
先生が来られ、熱が上がったり下がったりする状態のため前にも行ったように朝昼晩と定期的に点滴で解熱剤を入れましょうということになった。
また今回の入院は最短で2週間を予定しているが、
免疫不全による感染が原因で炎症反応も高くなっていると思われるから、出来れば大腸カメラと、小腸の方はカメラを入れられないからカプセル内視鏡を飲んで検査するかもしれないとのこと。(大腸カメラは前回ぎトラウマ過ぎて可能であれば全力で拒否する予定)検査をするかしないかの判断は週明け後の体調を見て決め、これらの検査を行うと2週間ではきかず1ヶ月の入院をみといてと言われる。



2023年6月4日日曜日
 
 血液検査
 点滴

 体重46.3kg

プリンを勝手に食べているのがバレる(笑)
プリンくらいなら良いよーとは言って貰ったけど、1日1個迄にしといてと。腸炎になってるからね、と。了解した!
昨日土曜日のCRPが20くらいで今日が23くらいになっているらしい。全体的な血液検査の結果はほぼ横ばいになってきたそうだ。

夜、熱が40.0℃まで上がる。

 

 

2023年6月1日から6月4日の出来事



2023年6月1日木曜日


外来で血液検査と診察をしてもらい、検査の結果の数値が悪すぎるため再入院となったのでブログを再開。

前日と前々日、夜になると熱が出ており(解熱剤を飲むと翌朝には平熱にはなっていた)、今日病院に行く前にお風呂に入ってから行こうと思いシャワーをしている最中に貧血になり暫くうずくまっていたので結果が悪いのは予想はしていた。
けど、退院1週間足らずで再入院かーという感じで若干気落ちする。
どうでも良いけど、冷蔵庫に退院後に作ったご飯の作り置きまだあるのになー、ポテトサラダ、豚の角煮、茄子と玉葱と葱の揚げ浸し、よだれ鶏、キュウリとワカメの酢の物。勿体無いな……。誰か食べて欲しい、ポテトサラダ美味しかったから(笑)
キャベツとしめじが使わずに冷蔵庫に置いてあるから親が持って帰って使ってくれるといいけど。

診察後、お腹が張っていたのでCTを撮った結果、腎臓、肝臓が肥大して炎症が進んでいるとのこと。
CRPが12以上あるそうだ。
お腹の張りは、腸の働きが弱いためそれも原因だろうということで週末くらいまで絶食となる。栄養は点滴で接種することになった。

夜、38℃以上の熱が出たため解熱剤で下げる。


2023年6月2日金曜日

 血液検査
 点滴

体重46.4kg

1日中大人しく寝ていた。
再入院となったことをラインで上司に連絡する。

夜、39.5℃まで熱が出たため解熱剤を投与。2時間後くらいには37.1℃まで下がり
全て点滴(水分)でとっているため、1~2時間毎に尿意を感じてその度に目が覚めたがベッドに横になるとすぐ寝れたので睡眠は十分に取れた。


2023年6月3日土曜日
 
 血液検査
 点滴

 体重45.6kg

朝、熱が39 0℃あったため解熱剤を投与する。
先生が来られ、熱が上がったり下がったりする状態のため前にも行ったように朝昼晩と定期的に点滴で解熱剤を入れましょうということになった。
また今回の入院は最短で2週間を予定しているが、
免疫不全による感染が原因で炎症反応も高くなっていると思われるから、出来れば大腸カメラと、小腸の方はカメラを入れられないからカプセル内視鏡を飲んで検査するかもしれないとのこと。検査をするかしないかの判断は週明け後の体調を見て決め、
これらの検査を行うと2週間ではきかず1ヶ月の入院をみといてと言われる。


2023年6月4日日曜日
 
 血液検査
 点滴

 体重46.3kg

プリンを勝手に食べているのがバレる(笑)
プリンくらいなら良いよーとは言って貰ったけど、1日1個迄にしといてと。腸炎になってるからね、と。了解した!
昨日土曜日のCRPが20くらいで今日が23くらいになっているらしい。全体的な血液検査の結果はほぼ横ばいになってきたそうだ。

夜、熱が40.0℃まで上がる

 

 

2023年5月22日から5月27日の出来事



2023年5月22日月曜日

 血液採取
 核医学(タリウムシンチ)

体重43.2kg。

10:30~12:00 シンチグラフィ1回目。
14:30~16:00 シンチグラフィ2回目。
検査の間身動き取れずじっとしてるだけだが辛い(笑)


2023年5月23日火曜日

 特に無し。

体重43.6kg

昨日の検査結果(核医学)では、目立った反応が見られないとのこと。このまま行って体調に変化無ければ週末に退院。
退院後は週一くらいのペースで外来で経過観察をして、1ヶ月程は自宅療養が必要と言われる。病院での生活と日常に戻った時の生活では全然違うから、私生活に戻った時に結構疲れが出てくることがあるみたいで、入院生活もそれだけ長かったので自宅療養1ヶ月でも短いくらいだと言われた。マジか。


2023年5月24日水曜日

 レントゲン撮影
 血液採取

体重43.8kg

CRP0.29。だいぶ正常値になった。順調。

取り敢えず昼は退院に備えて2、3カ月散髪しに行ってなかったので鬱陶しい髪を切りに行く。スッキリ。


2023年5月25日木曜日

 特に無し。

体重44.4kg。増えてきた。


2023年5月26日金曜日

 血液採取

体重45.1kg。

CRP0.21。
明日午前中に退院予定。



2023年5月27日土曜日

 体重45.6kg

無事退院。
1ヶ月程は自宅療養で、暫くは週一ほど病院に通うことになる。次は6月1日木曜日に病院。


一旦、ブログはこれで一区切りとします。
何か病気に対して変化があれば、その時また更新します。
今は見た目だけで内臓など身体の中には癌細胞も残っておらず、一応、顔の痣やら何やら残ってるけどこれも時間はかかるけど少しずつ吸収されて薄くなるようです(完全に無くなるのは難しいかなーというところ)。また時間がたった頃思い出した時に写真も載せようと思います。

ブログお付き合い有り難うございます。

 

 

 

 

2023年5月18日から5月21日の出来事



2023年5月18日木曜日

 レントゲン撮影(腹部)
 点滴

体重44.1kg。

レントゲンの結果、ガスがまだ残っているが問題無さそう。


2023年5月19日金曜日

 血液採取
 歯科
 点滴

体重43.8kg。

CRP1.67。
血液検査の結果はおおむね回復傾向。夜から点滴を全部辞めて様子見。月曜日に腫瘍の広がりがあるかシンチグラフィで確認して問題なければ週末に退院。


2023年5月20日土曜日

 レントゲン撮影

体重43.2kg。

体重が減って来てるため錠剤で服用していた利尿剤は中止。
レントゲンの結果は、まだ若干ガスが溜まってるかなーというところ。

あと、障害者手帳&自立支援医療の証明書が届いた。
請求書の再計算は月曜日。


2023年5月21日日曜日

 特に無し。

体重42.8kg。

少しトレーニングをして、他はほとんど寝てた(笑)

終わり。

 

2023年5月15日から5月17日の出来事

 

2023年5月15日月曜日

 血液採取
 レントゲン撮影
 点滴

体重45.6kg。

貧血気味だから輸血が必要、白血球が下がっているから感染予防のために外来の多い患者が居る日中の時間帯はコンビニ行ったりは避けた方が良いとのこと。

昼間、1人また同じ病室の患者が増える。

夜、抗生物質(アネメトロ)の点滴をしている最中に気分が悪くなる。悪くなった理由は不明。
いや、それ以前に……誰か病室で電子タバコ吸っていませんか?

1番気になるのはタバコやけどそれだけでなく、
斜め前のおじいさんが朝の4時過ぎに起き引き出しを遠慮無くバシバシ閉めるからうるっさい。
(因みに隣もバシバシ閉めるけど昼間にしかしないから許容範囲。)
引き出しの音の後には カチャ、コト、カチャ、コト
なにしてんの???
薬飲んでる?基本食後やから朝食の後にしてくれへん??

ここは地獄だよ。


2023年5月16日火曜日

 血液採取
 点滴

体重45.6kg。

朝、昨日の気分が悪くなった原因が不明のため(朝昼晩と3回投与しており朝昼は何もなかった)今回は流量を計りながら行える機械を使って点滴をしたが大丈夫だった。謎のまま終わる。

先生が来られ、血液検査の結果は回復傾向にありCRPも徐々に下がって良くなっているからプリン2個くらいなら食べていいよーと言われる。(1個食べた)
明日からご飯はお粥にして食事を再開することになる。

また、白血球を増やす為に2日前から皮下注射をしているが、血球は骨から生成され急に血球数が上がると骨が痛くなることがあるようだ。主に腰骨など骨の多い箇所とか。それにより腰痛、関節痛になったりすることがある、らしい。
ほーん、成る程。

参考↓
熊本大学のQ&A「筋肉痛や関節痛を感じたら どうしたらいいですか?」のpdfのリンクに飛びます、詳しく書かれている
https://www2.kuh.kumamoto-u.ac.jp/gairaichemo/manual-pdf/02_27.pdf

夜、昨日と同様に気分が悪くなる。


2023年5月17日水曜日

 血液採取
 点滴

体重44.7kg。

色々ストレスを抱えながらも-10kgのダイエットに成功しました!ヤッター ←
低身長やからいうても中学生以来の体重しかないんやけど、恐すぎ。ってか、今体重減ってるしこれで筋肉付けたら良い感じでは。 ハッ!
運動せねばという使命感がまた再燃、無理しない程度に頑張ろー。

冗談は置いといて、朝、先生が来られ血液検査の結果を説明頂いた。CRPが順調に下がっており現在4.23、血球についても増えてきており、白血球はあと数回皮下注射で対応するけど、このまま順調に進めば来週末の体調を見て退院出来るかなー、と言われた。

 

 

2023年5月8日から5月14日の出来事

 

2023年5月8日月曜日

 血液採取
 レントゲン撮影
 CT撮影(頭部)
 点滴4回(中止していたのを再開、抗生物質の種類は変えたようだ)

体重47.7kg。

CRP6.0ほどに上がっており、抗生物質の点滴を土曜日に辞めてから上がったようだ。今回上がったのはカポジ肉腫の方が原因だろうとのこと。その為、点滴はまた再開しましょうということになる。
あとレントゲンで分かったのはまたお腹にガスが溜まっているらしい。もしやまた内臓系やられてる?点滴を再開したからおさまると思うけど、土日に少ししんどかったのはこのせいか、と今になって思う。
朝、症状の説明をしに先生が来られたが夜にも来られて「明日は時期的にも良いし3回目の抗癌剤治療をしましょうか、肉腫の方も少し悪さするのがまだ残っているからそっちの治療も進めましょう」とわざわざ伝えに来てくれた。体重が入院時より減っているから(入院時は54、5kgあった)量を少し減らして行うみたいだ。
やっと前進。


2023年5月9日火曜日

 点滴4回
 抗癌剤投与3回目

体重47.5kg。

抗癌剤投与して1日目なので特に変化無し。様子見。
お腹のガスはまだ溜まっているので朝食はサンドイッチと小さい唐揚げ4つ、腹八分目にした。でも出された昼食と夕食は全部食べてしまいちょっと苦しい。忘れていた……。消化器官頑張ってくれ。

今日は同じ病室に1日に2人も入ってきた。
どちらもインスリンの話をされていたので糖尿病なんかなー。

そういえば、午後に退院された方には同じ病室の人と話している最中にうるさいと言われた(笑)
恐らくその方はチック症かトゥレット症候群を患っている様子で、「うるさい」と言ったのも思ったことが突発的に出た言葉で深い意味はないと思う。けどうるさいと感じる方にはうるさいんだろうなーと(笑)今まで挨拶していたけどしなくなったし、なんやねーん。
それ以来、病室の中が電車とか日本特有の「ここはあまり喋ってはダメ」なエリアがあるけど、あの独特の空気になりその方がいる時は基本的に喋らなくなった。
でもその方も思ったことが突発的に出る、という症状を気にしているのか外界の音をシャットダウンする為に常にイヤホンを入れられて気にはされている様子。なんだけど脈略の無い独り言が凄い多くて……。
(正直お前もうるせーよ)と言いたいけど多分本人が一番しんどそうだから言えない。
ここはなんか我慢せなあかんわーと。
そう思うけど黙ってたら要らんこと考えるし、なんか精神病棟に入れられてる感じになり時々自由に出来る部屋に逃げていた。
色んな人と会うと色々対処しないといけない、人付き合い面倒臭い。

因みにその時会話していた方はおっさんと。
おっさんももう少しで退院するみたいだし(一時退院で次に病院に来たときは無菌室という別室での治療になるらしい、どうでもいいがそこには無料のテレビがあるらしくプレステ持って来ようかなって言っていた笑)。
恐らく私から誰かに話しかけることはもうないだろう。
大人しくしとこう。

いうて、サインするのにペンが無いとか言ってたらこれ使ってって言ったり、1ヶ月前退院したよくこける車椅子のおじいさんが居たときには見てて冷や冷やしたから元気な時は車椅子押そうか声かけたりしてもて(結局大丈夫とその時断られたけど、それから少し話するようになって)
お節介なんだろうな。
まぁでも人付き合いマジ面倒臭いし、大人しくしとく(笑)


2023年5月10日水曜日

 血液採取
 点滴4回

体重48.1kg。

CRPが12.88。何か感染の疑いがありそうとのこと。赤血球と血小板の値が低いが、こっちは抗癌剤投与した結果のようだから必要な時に輸血で対応することになる。

また、今日は体温の乱高下が激しい。
朝6時38.0℃→昼14時36.6℃→夜20時38.1℃→夜22時39.4℃
明日の朝には下がってますように。


2023年5月11日木曜日

 血液採取
 点滴(何回か忘れた、急に増える)

体重47.5kg。

書くことが無い。体調悪すぎて一日中ベッドに居た。
高熱が続く。


2023年5月12日金曜日

 血液採取
 点滴(なんか色々増えて覚えていない)
 レントゲン(胸部、腹部)

体重46.5kg。

CRPが19.71。
レントゲンの結果、食べ過ぎであることが分かった。腸閉塞になりかけているらしい。嘘やろ、マジか。
そういえば、朝の病院食を抜いてコンビニに変えたのが先週の土曜日でその時食べたのが牛丼。日曜はカツ丼。それ以降、月曜からお腹の張りを感じ出した。
腸の働きが弱い上になんかいっぱい食べてたから消化が追い付いてなくてこうなったらしい。まさかの自分が原因でショック。食欲が出てきたから元気になってんだろうなーと思って食べていたのに私のお腹はそれすら消化出来んのか(笑)
今日の昼から絶食を再開した。
お腹に溜まっている排泄物を出すために腸を動かす点滴が追加される。栄養も勿論点滴からとなった。

熱は上がったり下がったりを繰り返しており身体にも負担がかかるから、平熱であっても朝昼晩と解熱剤を点滴で投与して熱が出てない状態が維持出来るようにしましょうと言われた。
あと錠剤もいくつか増えた。薬漬けで。

脈が140以上有り早すぎるためお風呂は控えるように言われる。
夜、気持ち悪くなって朝食べたパンを戻す……。下がダメなら上からってか。身体は良く出来ている。

あと、おっさんが一時退院した(笑)


2023年5月13日土曜日

 血液採取
 点滴(回数覚えておらず)

体重45.9kg。

CRPが20.01。
一応別の先生からの説明で、腸の方に何かしら感染してた疑いがあり、もともと働きが悪い上に感染により更に働きを弱くしてたんじゃないかと説明され他にも原因があることが分かった。食べ過ぎだけではなかったみたいでホッとした。
熱は上がったり下がったりを繰り返している。


2023年5月14日日曜日

 血液採取
 点滴(回数覚えておらず)

体重46.1kg。

今日は身体の調子が良かった。
お腹の張りも良くなったが、金曜日から腸を動かす点滴をしておりそれをすると気分が悪くなり途中で止めて貰った。
止めて貰ってからは良くなる。

今は3進んで2歩下がる状態。一応は前進しているのだ、多分。

 

 

2023年5月1日から5月7日の出来事

 

この1週間あまり変化が無かったのでまとめてます。
病院もゴールデンウィーク


2023年5月1日月曜日

 血液採取
 点滴5回

体重49.9kg。


2023年5月2日火曜日

 点滴5回
 CT検査(胸部、腹部、骨盤)
 歯科
 皮膚科(中止?呼ばれず)

体重50.6kg。利尿剤投入。


2023年5月3日水曜日

 血液採取
 点滴5回

体重49.6kg。

CRP1.54。久しぶりに血液検査の結果を聞いた。ってか、ゴールデンウィークなのに先生居たんだっていう。
血液の成分は問題無し。CRPがもう少し、希望は1以下に下がってくれたらというところ。あとは私の抵抗力を上げるのみっぽい。
来週、抗癌剤治療3回目をするか悩みどころのようで、正直私自身元気なので早く退院したい欲に駆られている。
早く普通の生活しないとなと。
我慢の時期ですかねー。もうずっと言うてる(笑)

今野菜が美味しい季節で家帰ったら料理したい。
春キャベツ、新玉ねぎ、新じゃが、野菜の名前の頭に春やらなんやら付いただけやのに美味しそうに感じるのは何でだろうね。
帰ったら春キャベツのステーキを作るのだ。


2023年5月4日木曜日

 点滴5回

体重48.6kg。

朝から病室が少しバタバタしていた。向かい側の空いたベッドに新しい人が入ってくるらしい。と思ったら来たのは1ヶ月前に退院した糖尿病の方だった。
この方が結構な曲者で、前回退院する時、病院の先生と言い合いしながら退院することになったがまた来たんだっていう。
本人曰く「自分は糖尿病じゃない」らしい。「だから治療は受けない、インスリン注射はしない。」と言い張って、最終的に本人の意向に沿って退院。
だけど今回きたら既に神経障害が出て歩くのも大変なくらい手足の痺れ来てるやん、っていう。話が聞こえて来るから聞いてると突っ込みどころ満載で、ってか、ちょ、面会に来た奥さんが病院からは間食は禁止と言われてるのに菓子パン持ってきて旦那に差し入れしてるし、何がしたいんって、自分の旦那殺したいのかとか。病院から説明受けてないんだろうか。
糖尿病をなめている……。目が見えなくなったり脳梗塞なったり、神経障害の果てには最悪手足の末端に血が通わないようになって壊死したら切断しないといけなくなるのに。
私が心配することではないけど、めっちゃ心配。
糖尿病の入院患者は結構多くて、お金さえ払えば何でも手に入る現代病だよな、と。

昼近くに両親が面会に来る。
実家宛に送ったカバンと服を持ってきてーと頼んでいたので持ってきてくれた。
ついでにお守りと差し入れを貰って解散。ありがたやー。

今日は終わり。


2023年5月5日金曜日

 点滴5回

体重49.7kg


2023年5月6日土曜日

 血液採取
 点滴1回
 (抗生物質の点滴は中止して抗癌剤治療に向けて様子見)

体重48.6kg。

先生が来られて血液検査の説明。CRPが少しだけ上がっているがこのままだと問題無いだろうと(値は聞いていない)。毎日行っていた抗生物質の点滴を止めて錠剤に置き換え様子を見て、月曜日にまた血液検査があるからその結果によって火曜日にもう一度、3回目の抗癌剤治療をしましょうということになった。やっと前進、抗癌剤するのはほぼ確定か。
足のムクミはだいぶ取れた。

また、今日から朝だけコンビニ食に変更した。
昼、夜の量は問題無いのだが、朝の病院食がどうしても少なく抜いてもらった。色々工夫してメニュー変えてもらったり(ご飯からパンとか)少し量を増やしてもらったり(おかずが増えずご飯の量が増える、どうしろと)今更だが2、30代の男にあの量は無理やて……。食べると変に食欲が刺激されて余計にお腹が空くため、今までは追加でラーメンやら焼そばやら買ってきて食べていたが何やってんだと思い、だったら最初から朝だけコンビニ食でええやんという考えに至る。

あと、今日は天気がじめじめしていて何もする気がおきず寝ていた。


2023年5月7日日曜日

 何も無し!

体重48.1kg。

点滴も何も無し!大人しく寝とく!
抗癌剤治療に備えねば。
んで、出来たらその後即退院!出来るか知らんが即退院!(また2週間ほどは様子見るんだろうな……)

 

途中、治療の経過写真

 

 

治療の経過写真を載せときます。正直写真では分かりにくいですがもう少し時間が経ったら変化があると思うのでその時は改めて載せときます。

 

 

イケメンに変わりは無いから問題無い ←

 

 

 

 

2023年4月27日から4月30日の出来事

 

2023年4月27日木曜日

 血液採取
 点滴5回

CRP2.5 だいぶ下がっている。

体重49.6kg。

先生が来られいつもの経過説明。
血液の成分表を片手に詳しく説明頂いた。血液検査の結果は概ね回復傾向にあるとのこと。血小板が基準値より高く引っ掛かっているがこれは輸血によるものだから徐々に落ち着くでしょう、また血栓に関する値が少し高め、サイトメガロウィルスに関する値も高めだから、予防として飲み薬が増えるがこの2つに対処するために錠剤を追加しましょう、ということだ。(血栓に対しては血液をサラサラにする錠剤を、サイトメガロウィルスは日本人の90%が潜伏感染しており、こちらも日和見感染で発症するようだ、主に目に症状が出る、網膜剥離や下手すると失明など、その予防としての錠剤)
また、念のため喘息や肺炎を予防する薬も出しときます、と。
いずれも処方されたことのある薬で一旦中止していたが今回再開することになった。
まぁ、そんなに心配することは無さそうだ。

先日から心配だからおはよーラインを送るように母親から言われている。
最近また調子が戻ってきており、元気になったのでそろそろライン送らなくてもいいか確認すると「お父さんと一緒に心配してるからとりあえず「元気」の一言でいいからラインください」と。
え、めっちゃめんどくガガガピーーーー 言うまい(笑)


2023年4月28日金曜日

 血液採取
 点滴5回

CRPは今日は先生は来られなかったので不明。下がっていることを祈る。

体重49.2kg。利尿剤は投与されず。体重は若干減ってる?正直お小水1、2回程度の誤差だと思うが。体重は横ばいになってきたのかな。

体調は概ね元気である。食欲旺盛の健康優良児に戻った私は、今朝、病院食が出る前にコンビニ弁当を貪り食うという暴挙に出る。いや、食事制限は出ていないからいいと思うのだが、なんか食べてるところを見られると(こいつ小さい割にめっちゃ食うな)と思われて気まずい&ハズイのでこそっと食べた(笑)
ファミリーマート
「にんにくと醤油が決め手の山賊焼&炒飯弁当」
めっちゃうまい! ←別に回し者ではない

週末金曜日の夜はだいたい1週間分の錠剤をまとめて渡されるのだが、今日は2週間分渡された。
病院もゴールデンウィークの準備をしているらしい。
病院に誰も居ないという状況は作れないだろうが、ローテーションで連休を回すのかな?
先生や看護士さんにも休めるときに休んで貰わないと。
ゆっくりしてくれるといいですね。
家族サービスしてきます、言うてた人いたけど(笑)
私は常にゴールデンウィークみたいなもんだから、ひとまず外からの感染予防にだけは注意してアルコール消毒などを徹底して乗り切りたい。


2023年4月29日土曜日

 点滴5回

体重49.5kg。

朝は晴れてたけど昼からの天気予報は雨。
運動をしようと思ったが気持ちもどんよりしてきたのでストレッチ系のみにして歩行や階段の登り降りはサボった。
共同部屋に居た時の癖でいつも部屋から出てエレベーター前の広場でやっていたのだが、いや個室で出来るやん、と気付き個室で行う。ほとんどの行動が個室内で完結し部屋から出ることが無くなった。出る時はトイレとお風呂くらい(笑)
部屋から出ると誰かしらに出会うので、その時は挨拶をしたり会釈したりあったが、ほぼ誰とも会わず会話が少なくなる。もともと1人が好きなので問題はないが(笑)


2023年4月30日日曜日

 点滴5回

体重49.6kg。

平和過ぎて暇(笑)

と思ったら、朝から目の前でバタリと人が倒れて看護士さんを急いで呼んでバタバタした。病院やしこんなこともあるわな。

また、発熱した人が出たので個室をその方のためにあてがいたいから共同部屋に移動をお願いされた。前の部屋に戻ることになる。私も今はもう元気なのでお安いご用でちゃっちゃと移動。

そして、今更ながら看護士の名前を覚えようと努める。
正直言うと(人の名前を覚えてしまう前に退院したい)が本音だが入院生活も長くなってしまったのでお世話してくれる人の名前くらい覚えななと、マジで今更(笑)
皆さんマスクをされてるので見分けが付きにくかったりを理由にしてあまり覚えてなかったのだが、意識しだすと個々に特徴がある。
男性の看護士はもともと少なかったのですぐ覚えたが女性の看護士がまだ覚えきれていなかった。

針を刺すのが上手い人。
常にエンジェルスマイルな人。
フレンドリーで話しやすい人。
人間観察めっちゃ上手い人。
患者の話を聞いて体調やらなんやら情報を引き出そうとしている人。

私がベッドでのほほんとしてる中、皆頑張って働いてはる。
個人が認識出来るとその人との会話も増えて、その人に対する理解が深まったり。
入院生活に慣れてしまったなー。

終わり。

 

 

2023年4月23日から4月26日の出来事



2023年4月23日日曜日

 点滴(抗生物質+栄養剤+血圧を安定させるやつ)

血液採取は無かったのでCRPは不明。

体重50.1kgくらい。
本日もお日柄が良く、……前口上はいいが、朝9時頃うとうとしていると変な夢を見た。
なんかイギリスの故ダイアナ妃みたいなブロンドの外人が診察をしますーと妙に高いテンションで私の個室に入って来た。思わぬ展開に「ア、ハイ」と言うたが診察する気配なく同じテンションでめっちゃ喋る。その後肉腫の箇所をグイグイ指で押しだした。「いや、そんなんいいからちゃんと体温やら血圧やら測って診察して」と言うと不満顔をされ(何このダイアナ妃、怖すぎ)と思いその後もなんかありーの、ここら辺で目を覚ます。
 な に こ れ、新 手 の ミ ザ リ ー ?
小説家が雪の降る冬場に車で事故に遭い足を骨折して歩けず、たまたま居合わせた女性に看病してもらうがその女性が小説家の大ファンで、しかもヤバめの。最初は優しかったが事故に遭った小説家が「今続き物の書きかけでこれが最後の原稿、特別に見せるよ」と女性に見せた後に急に雲行きが怪しくなり「私はこの結末が気に入らないから書き直して」と訳の分からん要求をされるが拒否したら「書けやゴルァ!」と豹変し「書くまでここから逃がさんから」と既に折れてる小説家の足を更にハンマーで打ち付ける恐怖映画。ホラー小説巨匠のスティーブン・キング原作でキャシー・ベイツの演技が圧巻。 ←急に語るな
別に夢では足が骨折するほどハンマーで殴られはしなかったけど病人と看護する人というシチュエーションが似ており急にミザリーを思い出した。病院のテンションじゃないやろとこのダイアナ妃もどきに変に恐怖した(笑)
10時頃、ちゃんと普通の看護士が来てくれて安心した(笑)

絶食中だが食欲がわいてきた、少しお菓子を食べる。
今日は平和に1日が過ぎた。
検査なども無く書くこと無かったので本日は変な夢の内容のみ(笑)


2023年4月24日月曜日

 血液採取
 点滴

体重49.6kg。
今朝は少しヒンヤリしている。これくらいが汗もかかないし季節的に丁度良い。

先生が来られ、血液採取の結果は順調ですねと仰ってくれた。このまま頑張りましょうと。
今週予定していた抗癌剤投入は少し伸ばすことになった。3回目の抗癌剤治療は早くて来週、無理ならゴールデンウィークあたりになりそう。もっと言うと一旦2回で抗癌剤は止めてカポジ肉腫は自然治癒に任せるのも1つの手だと。抗癌剤治療してまた副作用で体調崩してもなー、抵抗力また下がってまた変なのに感染したらと悩みどころらしい。判断が難しいので先生方との間で今相談中です。と仰ってくれた。ただ、やはり3回、4回と抗癌剤治療をした方が効き目は早く痣のおさまりも早くなると、2回だけでも問題なければそれでいいがそうすると痣のおさまりは時間かかりますねとのこと。

エイズとカポジ肉腫に対するこの2つの治療は、患者の抵抗力を考慮するとどうしても平行して行えず交互に行わなければならず、エイズの治療で折角上げた抵抗力が抗癌剤治療で下がることがあり、どちらの治療も同時に行うと患者にとって危険だから、と説明頂いた。ただ、今のところ今回感染したのも日和見感染の内で先生の中では想定内とのことで、その時に如何に対処していくかが問題だから油断はせず無理をせず治療にあたりましょうとのこと。(エイズ日和見感染がよくあるそうだ。)

CRPもだいぶ下がったそうだ。先日は先生が値を5まで下げたいねと仰ってたが、一般の人だと0.5くらいが正常値なんだと。5でも高いことに驚いた(笑)

今日の夕方からご飯再開。空腹を感じてきたからめっちゃ嬉しい。元気になってきている証拠だ。
ってか、日和見感染って防ぎようがない(笑)元々自分が持ってる菌に感染することだから。
一番の近道は自身の体力をつけることだ。
食事と運動と睡眠!基本だが頑張ろうー!


2023年4月25日火曜日

 血液採取
 点滴5回(抗生物質+ステロイド+栄養剤)
 レントゲン撮影

CRP4まで下がった。

体重49.9kg。
今日の天気は少し雨で昨日に引き続きヒンヤリしてますね。もうすぐゴールデンウィークだけど残念ながら天気予報は悪そうで。
体調は良くなってきていると思う。昨日からご飯を再開したため栄養剤の点滴は昼から無くなった。栄養剤は24時間基本的に付けっぱなしだったため、これが無くなってだいぶ自由がきいて楽。点滴により少し足がムクミだしたのが最近の気になるところ。階段の乗り降りはまだ許可されていないため、許可がおりると再開せねば。トレーニングは少し行った、負荷をかけすぎない程度に本日は出来た。


2023年4月26日水曜日

 点滴5回(抗生物質+ステロイド+別の抗生物質)

血液採取してないのでCRP不明。

体重50.0kg。利尿剤を投与される。
足のムクミが本格化し出したのでお小水で水分の排泄を促す。
足のムクミは血中のたんぱく質が少なくなっており、100種類以上あるたんぱく質の内60%を占めるアルブミンというものが関与しているらしい。(血液成分表ではAlbと表記されるそう)このアルブミンは血管内に水分を保持する働きがあるが、少ないと血管外に水分が出て、それがムクミや胸水の原因となるそうだ。このアルブミンは主に肝臓で生成されるたんぱく質のようです。
全ては繋がってんだなーと知識の無い自分はビックリ。
今回肝臓にダメージを受けてたからもろに症状が出てるということか……。
なんせ体の調子は元に戻ってきて元気だし、ムクミの症状は前回も同様に出ており、同じ様に運動などをして対処すればおさまるだろう。階段の登り降りも許可が下りたので徐々にまた再開する。

その他の気になることは、先週の連日の高熱により体内の水分がだいぶ失われていた時期があるようで、その時期はお風呂も入れる状態ではなかったから皮膚のターンオーバーが上手く行っておらず表皮が剥がれかけて見た目がめっちゃ汚いことくらい。見た目が汚いだけで体調には問題なし(笑)お風呂入って保湿をちゃんとして1週間もすれば綺麗になるかな。
水分を溜めてたり失ったり、私の体も大変だな(笑)

終わり。