2023年8月14日から8月20日の出来事
2023年8月14日月曜日
血液検査
点滴
体重52.7kg
CRP3 62。特に書くことが無いので割愛。
2023年8月15日火曜日
点滴
体重52.9kg
足のムクみが引いてきた。入院時は足を伸ばしてベッドに横になることすら痛くて出来なかったが出来るようになってきた。太腿の肉腫の箇所が突っ張ってまだ歩きにくさはあるが入院時と比べるとだいぶマシな方。
あとは顔のムクミも治ってくれたらいいがこちらはまだかかりそう。左目は開くようになった。右目も薄目だが少し開くようになり良くはなっているみたいだ。
午前中に先生が来られ、抗癌剤の効果が出ているようなのでドキシルを続けて投与する計画にしていると教えて頂いた。２週間は空けないといけないから次回は来週木曜日の予定。
リツキシマブ(リツキサン)の方は高熱が出たり炎症も出たりしていないので暫く控えるということだ。
今日は動く気力が無く一日中横になっていた。
昼と夜は食欲が無かったので食事を取らず、９時頃に喉が渇き冷たいものが欲しかったのでアイスを食べて就寝。
2023年8月16日水曜日
血液検査
点滴
体重51.4kg
CRP2.02。
前回迄の入院では錠剤で摂取していたステロイドの副作用のためか食欲旺盛で病院食以外にコンビニで買い食いすることが多かったが、今回の入院ではステロイドの摂取量が減っているためお腹が空くこともなくむしろ病院食が多く感じるようになってきたため、食事量を明日から減らしてもらうことにした。
(ステロイド : 前回朝に2.5錠 → 今回朝に1錠)
2023年8月17日木曜日
点滴
体重51.2kg
2023年8月18日金曜日
血液検査
点滴
体重51.2kg
CRP1.03。
2023年8月19日土曜日
点滴
体重51.6kg
2023年8月20日日曜日
点滴
体重51.5kg
2023年8月10日から8月13日の出来事
2023年8月10日木曜日
血液検査
腹部・下肢静脈エコー
レントゲン撮影
点滴
体重57.1kg
ムクみが酷いため目が開きづらく視界が狭すぎて歩くのに不安があったため母親に付き添ってもらいながら病院まで行った。
母とマクドナルドで待ち合わせていたが、最初私と会った時は誰か分からなかったらしい。
取り敢えず病院に着き検査予定を確認すると血液検査の他に腹部・下肢静脈のエコーとレントゲンを予約してもらっていた。ムクみが酷いと血栓ができやすくなるため追加したそうだ。
まずは午前中に検査を一通り済ませお昼過ぎの14時に入院。
入院後、まず始めに身長と体重を測った。
体重がムクみのせいもあり結構増えていると予想していたが、57.1kgもあり今まで生きてきた中で過去一体重が重くて驚いた。
まだ発病していない頃は55kgほどあり、３月から入院して一番減っていた時が43kg、前回退院時が50kg、そして今回が57kg。
55→43→50→57 増減が激しくてビビる。
また現状の容態として足が痛いと伝えると
「太腿は筋肉が多い分ムクんだ時に圧迫されて痛みが大きい。顔も結構ムクんでいるが太腿と比べて筋肉が少ない分痛みが無いでしょ。」と説明頂いた。
ひとまず入院直後は抗癌剤治療４回目を行う。
ムクみに対しては利尿剤を含んだ点滴を24時間投与することで対処することになった。
2023年8月11日金曜日
血液検査
点滴
体重54.3kg
今日から世間は盆休み。新たに発生した台風7号が近付いてきているらしい。
朝一の体重測定で昨日よりも３kg近く減っていたことにビビる。なんか中華系の広告詐欺の謳い文句で使えそう。
『たった１日で３kgも減ったよ』
……いったい何の薬物だ。
話を戻して体重の減りが示すようにムクみの方も昨日よりはマシになっていた。開きにくかった目が少し開くようになり足の痛みもまだ痛み自体はあるが和らいだ感じがする。
喜んでいたのも束の間、午後にはまたムクみだした。体重を測ってみると55.5kg。増減が激しい。
いやまぁ朝から水分を結構とっていたのが原因だとは思うけど、こんなにハッキリと身体に表れるんだね。
点滴でも摂取しているので水分を少し控えないといけない。
2023年8月12日土曜日
点滴
体重54.3kg
昨日の昼55.5kgだったのが今朝はもとに戻っていた。
けれどもムクみが昨日の朝に比べて酷い感じがする。水分を控えることは前提に軽い運動も加えて行った方がいいのだろうか……。
運動しようにも体全体がダルく動く気力が湧かない。
もう少し元気になってから運動は行うことにする。
2023年8月13日日曜日
点滴
体重53.6kg
特に書くことが無いので割愛。
足の痛みは若干引いたかな。
【外来日記】2023年7/25～8/8
2023年7月25日火曜日
血液検査
CRP0.80。
血液検査の数値はほぼ横ばいで可もなく不可もなくというところでそのまま帰宅。
次回の外来はCT検査のみで木曜日と告げられる。
CT検査は体の内部に肉腫が広がっていないか確認するためだそう。
2023年7月27日木曜日
CT検査
検査のみで検査結果は次回。
放射性の検査薬を注射し体に回りきった後に検査開始。
検査後は体に放射性物質が残っており他人が被曝する恐れがあるため１時間ほど安静にするように言われ待機。
問題なく終了。
2023年8月1日火曜日
血液検査
点滴
CRP0.91。
顔にムクみが出だす。
おそらくカポジ肉腫の影響だろうということで抗癌剤をまた投与した方がいいと言われた。通院しながらの投与も選択肢にはあったが、入院時に高熱が出たりしたこともあったため投与する時は入院をすすめられる。
ただ今のところ病院の部屋が空いていないためひとまずムクみについては様子見となりまた火曜日に来院するよう言われる。
ついでに木曜日に行ったCT検査と6月末に行ったリンパ節と骨髄の検査結果を聞かせてもらった。
まず木曜日の検査結果については肉腫の広がりは認められなかったとのこと。
リンパ節と骨髄の検査については、当初キャッスルマン病という病気が疑われたため検査を行ったが『今回の検査でキャッスルマン病と断定出来る所見は認められなかった。
ただしキャッスルマン病では無いとも断定出来ない』らしく、引き続き注意が必要と言われた。
どないなん……。
白血球の数が少ないので抗癌剤治療に備え白血球を増やす点滴を行い帰宅。
2023年8月4日金曜日
血液検査
血液の成分表は貰ってないのでCRPの値は不明。値としては横ばいらしい。
だが日に日にムクみが酷くなり足の方にもムクみが出だしてきた。一応今回も様子見で帰宅。
2023年8月8日火曜日
血液検査
CRP1.64。
いよいよ見た目が酷くなってきた。
今すぐに病室を空けることは出来ないが、お盆が来て病院も休みに入るためその前には入院させたいということで無理にでも病室を１室空けてもらう感じで入院が決まる。
入院日は連休直前の8/10となる。
見た目が明らかに何処か悪い様相をしているのに血液検査で異常が見付からず数値結果がほぼ横ばいで変化がないのが原因が不明過ぎて逆に気持ち悪いねと言われる。(CRPは少しずつ上がってきているが)
取り敢えずカポジ肉腫が悪さをしてムクミの原因になっているんだろうとのこと。
入院したらすぐに抗癌剤を投与する予定となる。
2023年7月17日から7月22日の出来事
2023年7月17日月曜日
血液検査
点滴
体重49.9kg
採血をしたが海の日で祝日のため病院は休み。
のはずだけど午前中に先生が来られて血液検査の結果を伝えに来てくれた。
結果は良好だが今飲んでいるバリキサという錠剤の影響により白血球の数値が低いため点滴だけ急遽追加するということだ。2000はあった方がいいところ1400しかないそうだ。
2023年7月19日火曜日
点滴
体重49.7kg
４回目のリツキシマブの投与。問題無く終了。
2023年7月20日水曜日
血液検査
点滴
体重51.3kg
2023年7月21日木曜日
点滴
体重51.7kg
明日退院予定。
指標として血液検査でのCRPが1.0未満とすることを説明頂いた。最近の容態から恐らく問題無いと思うが退院出来ないと分かった時にしんどいのであまり期待せずに臨む(笑)
2023年7月22日金曜日
血液検査
点滴
体重50.3kg
CRP0.47
不安要素もあるが一旦退院することが決まる。
2023年7月10日から7月16日の出来事
2023年7月10日月曜日
血液検査
点滴
体重47.8kg
2023年7月11日火曜日
点滴
体重48.8kg
３回目のリツキシマブの投与。特に問題無く終了。
2023年7月12日水曜日
血液検査
点滴
体重49.4kg
夜から点滴が全て無くなる。
血液検査の結果、サイトメガロウィルスの値が高く陽性反応が出ており念のため明日眼底検査を予定にいれてくれたようだ。
2023年7月13日木曜日
眼底検査
体重50.4kg
午前中、眼科で眼底検査を受ける。検査の途中に瞳孔を開く目薬を差されそこから暫く老眼の様に近くの文字が見えづらかったが時間か経つと治ったため問題無し。診察の結果は、今のところ問題は無さそうだが左目に気になるものがあるため８月に再度検査予定を入れてもらい診察は終了となった。
2023年7月14日金曜日
血液検査
体重49.0kg
CRP0.37。先週と比べてかなり良くなっている。
2023年7月15日土曜日
特に無し
体重50.7kg
2023年7月16日日曜日
特に無し
体重49.3kg
2023年7月3日から7月9日の出来事
2023年7月3日月曜日
血液検査
点滴
体重46.8kg
2023年7月4日火曜日
点滴
体重45.8kg
２度目のリツキシマブの投与を行う。
前回は半日かけて投与を行ったが副作用も特に無かったため今回は流量を上げて早い時間で投与するようだ。
また午前中に先生が来られ血液成分について説明頂いたが少し回復しているようで、以前からAIDSで気にしておくCD4の値も前は70程だったが150くらいまでには上がっているようだ。
2023年7月5日水曜日
血液検査
点滴
体重46.0kg
CRP2.48。CRPの値も下がり血液成分は回復傾向にあるようだ。昨日投与したリツキシマブの副作用も特に無く、骨髄とリンパ節の検査結果がまだなのでその結果によっては治療が変わる可能性があるが今のところ良好なため
今の治療を継続しようということになった。
また退院予定日がリツキシマブを４回投与し、その後抗癌剤治療５回目を投与した後体調が悪くなければ１ヶ月後に退院を予定していると説明を受けた。
2023年7月6日木曜日
血液検査
点滴
体重45.8kg
2023年7月7日金曜日
血液検査
歯科
点滴
体重46.9kg
CRP1.15。
午前中、先生が来られ血液検査の結果も回復傾向にあるため約１ヶ月後としていた退院日が２週間後に変更になることを伝えられた。退院日が早まったのは嬉しいがえらい急で(笑)
2023年7月8日土曜日
点滴
体重47.0kg
2023年7月9日日曜日
点滴
体重47.7kg
2023年6月26日から7月2日の出来事
2023年6月26日月曜日
血液検査
CT
点滴
体重46.7kg
午前中、先生が骨髄検査の経過を連絡頂いた。
まだすべての結果は出ていないが今分かっていることは白血球の内のB細胞(免疫に関係する細胞)が異常に活性化しておりこれに対処するために点滴(リツキシマブ)を追加するとのこと。投与は明日から１週間に１回の計４回の予定。この点滴は抗癌剤治療の目的で使われることもあるが今回はB細胞を抑える目的とのこと。
2023年6月27日火曜日
血液検査
点滴
体重46.9kg
午後よりリツキシマブを投与開始。初めて投与するためゆっくり目に約半日かけて投与し副作用があるか確認したいとのこと。投与中、投与後の明日の朝にかけて心電図をつけておくとのこと。
2023年6月28日水曜日
血液検査
点滴
体重47.9kg
CRP5.31。血液検査の結果、回復気味だったのが少し悪くなり炎症反応が進んでいるとのことだ。そういえば若干お腹の張りもまた感じ始め違和感があり、右目が充血している。目は眼科で診てもらうことになった。
お腹は今までに何度もあったので今回は放置かな、恐らく炎症反応がおさまれば回復するだろうがCTをみる限り脾臓、肝臓が肥大しているのは変わっていないようなのでその影響かもしれない。
昨日投与したリツキシマブの副作用は特に無く問題はなさそう。
2023年6月29日木曜日
血液検査
形成外科(抜糸)
眼科
レントゲン撮影
点滴
体重47.8kg
朝一に形成外科にて手術した箇所の抜糸を行う。術後の状態は悪くないようであとは検査結果を待つのみ。結果はあと１週間くらいかかるそう。
眼科で目の充血と腫れ？ムクミ？の状態を診てもらったが腫れが酷いことにより下まつ毛が眼球についており傷がついているため点眼薬を出しときますと言われた。眼科では充血(ってか既に出血していた)の原因はよく分からず恐らくカポジ肉腫が原因だろうから目の充血については血液内科に任せますということになった。
2023年6月30日金曜日
血液検査
点滴
体重47.3kg
CRP4.92。
午前中、先生が来られCRPも少し下がったため急遽抗癌剤治療を行うということになった。恐らく昨日の眼科の診断結果を受けて早めに投与しようということになったのだろう。
月曜日にリツキシマブの点滴を行い立て続けに抗癌剤を投与することになり、投与後はまた免疫が下がりそうなのでそれだけが心配だがまぁしゃーなし、お任せするしかない(笑)
2023年7月1日土曜日
血液検査
点滴
体重47.4kg
特に無し、のんびりとした週末。
2023年7月2日日曜日
点滴
体重47.6kg
特に無し。
2023年6月19日から6月25日の出来事
2023年6月19日月曜日
血液検査
点滴
体重46.4kg
朝、内視鏡カメラを飲む。
予想していたよりも結構準備が大袈裟だった。最初に胃の泡を取り除く液体を飲み、カメラと通信する機械を装着して後にカメラが他の電波と混線して画像が乱れないように電波を遮断するための衣服を着用した。準備が完了したら内視鏡カメラを飲んで検査開始。
だいたい８時間後に胃から腸の方に移動して24時間程で排泄されるようだ。
血液検査の結果ではCRPの値が5まで下がったようだが、まだ貧血状態が続いているため明日、骨髄検査・生検を行うことになった。
またCTを見るとリンパ節も腫れているらしく、こちらの原因も調べるためにリンパ節の生検も行う予定になった。リンパ節は来週あたり？
先生が言うには抗癌剤治療にあたって不安要素はなるべく取り除きたいとのこと。
骨髄やらリンパ節やら暫く検査が続きそう。
2023年6月20日火曜日
血液検査
形成外科での診察(リンパ節の検査説明)
骨髄穿刺・生検
点滴
体重45.7kg
朝一に形成外科の診察を行いリンパ節の生検について説明を頂いた。(骨髄は血液内科で行えるがリンパ節は形成外科になるそうだ。)
足の付け根にあるリンパから表皮を切開して組織を取った後、縫合して終わりらしい。懸念点として、足の付け根のリンパ節は下半身から足先までのリンパを流す束が集中しており沢山あるため(毛髪程の細いものもあるらしい)それが縫合？細いのは焼くのかな？する際にうまくいっていないとリンパ漏という体内で漏れて不具合が出る場合があるそうだ。そうなる可能性は「あるにはあるが稀に」と仰っていたので心配することはないだろう、多分。お任せである。
検査の日程は6月22日、明後日に決まる。結果が出るのは少し先になるとのこと。1、2週間みとけばいいのかな。
その前に血小板の数が少ないからリンパ節の生検をする際に血が止まらなくなる可能性があるため輸血が必要だと説明頂いた。普通の人で血小板の数が15万あるところ私は現在2.5万ほどしかないため今の場合だと出来ないから、血液内科の先生の方がそこは詳しいため相談しながら決めましょうとのこと。
血液内科の先生から聞くと明日の血液検査の結果を見て、血小板が少なければ輸血しながらリンパ節の生検をしてもらうことになった。
午後からは予定していた骨髄穿刺・生検を行った。(3月16日と同様なのでそちらを見てもらえると。)
処置は問題無く終了。
あとはのんびり過ごした。
昨日飲んだ内視鏡カメラがまだ排泄されていないのでそれだけ気になる。
2023年6月21日水曜日
血液検査
点滴
体重45.6kg
CRPが3.28になり下がりだしたので回復傾向にあるのかなーというところ。血小板の数値も増えてきているが明日の手術には足りないのでそこは輸血しながら行うことに決まった。
2023年6月22日木曜日
血液検査
歯科
リンパ節の手術
点滴
体重45.6kg
CRP2.71。
午前中、歯科は特に問題無し。
午後からリンパ節の手術。13時から始まって15時に終了。
良く分からないが、組織が癒着している箇所が沢山あったため手術が長引き、また術後の副作用？のリスクが通常よりも少し高くなるため、１週間後の抜糸までは歩いたりなどは最低限にするように言われた。
術後は若干痛みがあるがそれ以外は特に問題無く、あとは結果を待つだけ。
2023年6月23日金曜日
血液検査
点滴
体重46.4kg
CRP2.14。少しずつ下がってきている。先生も抗生物質が効きだしたのかなとおっしゃっていた。効いているようなら今の治療を継続するとのこと。
午後、消化器内科の先生が来られ内視鏡カメラの結果は問題無く小腸に異常は見られなかったと報告を受けた。
2023年6月24日土曜日
点滴
体重46.9kg
土日は病院が休日のため久しぶりに血液検査が無くなりそう。のんびりとした土日になりそう。
2023年6月25日日曜日
点滴
体重46.7kg
特に無し。
2023年6月12日から6月18日の出来事
2023年6月12日月曜日
血液検査
腹部エコー
レントゲン撮影(胸部、腹部)
点滴
体重46.9kg
夜、久しぶりに38.0℃の熱が出る。
解熱剤は使わずに朝には下がったが、やっぱり熱が出ると心配になる。
2023年6月13日火曜日
血液検査
消化器科の診察(中止？別の日に変更かな？)
点滴
体重47.1kg
2023年6月14日水曜日
血液検査
造影CT
点滴
体重46.9kg
2023年6月15日木曜日
血液検査
点滴
体重47.7kg
最近心がだれてきている。もっとちゃんとしないとと感じていたことが別にええやろになってきている気がする。
しっかりしないとな。
2023年6月16日金曜日
血液検査
点滴
体重46.9kg
2023年6月17日土曜日
血液検査
点滴
体重46.0kg
小腸の検査(カプセル内視鏡)は月曜日に行う予定に決まった。この検査を受けて問題が無ければ抗癌剤治療をすることになる。
最近はCRPが8.0程で下げ止まりになっているようだ。
2023年6月18日日曜日
血液検査
点滴
体重46.9kg
2023年6月5日から6月11日の出来事
2023年6月5日月曜日
血液検査
点滴
体重46.6kg
特に書くことも無く。１日中大人しくしていた。
2023年6月6日火曜日
血液検査
点滴
体重46.6kg
ここ最近ようやく体温も平熱を維持してくれるようになってきた。38.0℃ならまだ耐えれるが連日39℃越すとさすがに堪える……。
2023年6月7日水曜日
血液検査
レントゲン撮影
心エコー
歯科
点滴
体重47.1kg
CRP17.37
2023年6月8日木曜日
血液検査
点滴
カテーテル挿入
レントゲン撮影(カテーテルが入ってるか確認)
体重47.7kg
昨日の心エコーの結果で分かったことは、心臓の動きが悪くそれが感染によるものなのか現時点では不明。感染している場合少し治療期間が長引く恐れがあるとのこと。
最近は「もともと働きの良くない臓器が感染して更に動きが悪くなって悪化する」というパターンが多い。腸とか心臓とか。
また昨日歯科に言った際に、カポジ肉腫の箇所が広がりを見せているかもしれないことから、また折を見て抗癌剤治療も出来たら進めましょうということになる。
2023年6月9日金曜日
血液検査
心電図
点滴
体重47.6kg
CRP11.15
最近はやっとCRPの値も減少し回復傾向にあるようだ。
念のため今日は心電図も見て貰うことになり、心エコーと心電図の結果をきいたが今のところ急いで対処する必要は無く経過観察で良いとのこと。ひとまず安心。
2023年6月10日土曜日
血液検査
点滴
体重47.8kg
CRP8.91
CRPが徐々に良くなっている。血液成分はまだ貧血気味のためふらつきなど注意するように言われた。
2023年6月11日日曜日
血液検査
点滴
体重48.0kg
体重制限が48.0kgなのを忘れていた。利尿剤を投与される。
体調はまずまず。
体感的には元気だが貧血気味とずっと言われており輸血もしたので気を付けないと。
