a patient (-tree)

エイズ&カポジ肉腫になった人の入院記録です。雑記あり。

2023年4月17日から4月22日の出来事

 

ブログを書く余力がなく少し遅れて今回は更新をお届けします。(そもそも面倒臭がりな性格が拍車をかけている←)
長いかも……。


2023年4月17日月曜日

 血液採取
 点滴4回

 CRP22.07 (炎症反応を表す数値)入院時もこれくらい

昨日の体重が47.5kg。
今日の体重が49.5kg。1日で2kg増える。点滴の影響もあるがさすがに急に増えすぎだろと。

先生が来られ経過を説明頂いた。連日高熱が続いているからさすがにおかしいと、炎症反応が入院時の時と同じくらいまで上がっているらしい。何か他に感染してる可能性があるらしく今の状態では退院出来ないということになった。


2023年4月18日火曜日

 血液採取
 点滴8回
 (抗生物質3回+別の抗生物質2回+解熱剤2回+ステロイド1回)
 CT検査

 CRP28.54

体重が50.5kg。着実に体重を増やす。
今は何に感染してるのか急いでもらっている。

お腹の張りが酷く苦しい。ガスが溜まっているそうだ。聞けば肝臓に関する値が悪くなっているようで、内臓系がやられているんじゃないかということだ。また心臓に水も溜まりだしたと。肺にも溜まりやすい状態だという。
その為CT検査で首の下から骨盤辺りまでの内臓を全部見て貰うことになった。
が、検査ではそこまで目立ったものは見付からない?という。



2023年4月19日水曜日

 血液採取
 点滴
 (抗生物質+アルブミン+解熱剤
 既に何回したとか覚えきれず回数分からん笑)
 緊急CT検査

 CRP32.46

体重が51.1kg。
お腹の張りが続けて酷い。ご飯を食べると苦しいため朝は1割くらい、喉が渇いていたので味噌汁の汁と苺(果物はビタミンがあるから欠かせない)を食べてその他は食べず終了、昼は食べられなかった。そもそも食欲がわかない。
先生が来られた時に状況を話すとご飯は暫く抜いて栄養は点滴で補いましょうかということになった。夜から絶食。
また、先生がお腹の張りを確認する際にある場所を押すがそこが凄く痛む。昨日、CT検査をする際はゼリーを塗ってお腹を人に触れられていたがその時は何も感じなかった。
押す加減で痛みが感じやすいなどがあるのかもしれないが、私が痛みを感じたことに驚き「え、めっちゃ痛い、何これ」と言うと「あー、中が炎症してるからだわー」と先生。予定には無かったが緊急でCT検査を入れますということになった。
いや、CT検査昨日したやんと思ったら別のCTだった。
全身をゆっくり機械に通すやつ。昨日は手元のハンドルで少しずつ内臓を確認して貰ったが、今回はこの機械で内臓を見るらしい。
その結果、肝臓と脾臓が肥大しているということが分かった。お腹の張りもこの辺の異常が関係しているらしい。

また首にカテーテルを入れようということにもなり同意書を渡される。腕から入れている量にも限界があり、最初こそカテーテルを入れるのにエコーを取りながら静脈に向けて針を刺して大変だが、刺せたら首からの点滴の方が量も増え2種類同時に出来るから便利なんだそうだ。血液採取もここから出来るらしい。
なるほど。先生の言うことを聞いておきましょう。
ってか、明日親が面会に来る。
要らないものを鞄に詰めとくので私の家に持っていってもらい、ついでに私の家に行って家の様子を見て貰い、必要なもの(服やらなんやら郵便物など)をまた持って来て欲しいと私が頼んだからだ。
まだ元気だった時に頼んで「じゃあ木曜日に行くわ」となったので、まさか過去一悪い状態の時に面会になることになってしまうのは予想していなかった(笑)先週はとても元気だったのに。


2023年4月20日木曜日
 
 血液採取
 部屋が個室に移動になる
 親と面会2回
 首にカテーテル導入
 点滴(全部覚えてないが、抗生物質+血小板+輸血+その他)

 CRP30.51


体重が51.1kg。やっと体重増加はおさまりを見せる。
諸々の事情(検査、室内のレントゲン撮影の必要性、カテーテル導入、また私が周りを気を遣うのも考慮されていると思われる)で部屋が個室に移動になった。
先生が個室に来られ、CRPの値がやっと減少傾向になりつつあるがまだまだだということだ。

11時30分頃に両親が面会に来る。
要らないものを詰めた鞄を渡し私の家の様子を見に行って貰った。

カテーテル導入は、エコーを取りながら静脈を探しつつ針を刺していく。
なるほど、エコー機械を操作しながらだから(針を刺すのは手動)これは個室くらいの広さが無いと前の部屋ではさすがに無理だなと感じた。
首にカテーテルを入れる際、首の箇所だけ穴の空いた紙製のものを頭含め上半身に被せられるのだが、夜寝るときに布団を頭まで被ると息苦しくなり寝ることが出来ない私は同じ状態になりとても息苦しかった。まぁ死にはせんからそれはどうでもいい(笑)ただ終わる頃は汗だくになった。
カテーテルも無事終了し、親から15時45分ほどにラインで「必要なもの持ってきたよ、今から面会大丈夫?」とラインが入っていたが、カテーテルの導入を16時30分くらいまでしたので少し待たせていたようだ。
親に「大丈夫」と返事をし、上がって来たところで先生が両親に経過説明をしてくれたらしい。その後に親と本日2度目の面会をした。
必要な物をもらい少し話をして別れた。
まさかの病状が一番悪い時に来てもらって悪かったなと思う(笑) ←笑うな

夜は点滴やら酸素吸入のお陰でぐっすり眠れた。


2023年4月21日金曜日
 
 点滴(抗生物質+ご飯の代わりに栄養剤+色々)
 室内でレントゲン撮影

 CRP22.84

体重が50.7kg。
食欲はまだ無いが先生から小腹が空いていたら少しくらいなら食べていいよと言って頂いた。栄養は点滴でとっているから食べ過ぎに注意とも(笑)その内調子が良くなった頃に空腹感も感じるようになるからその時にご飯はいつも通りに戻そうということになった。
調子は昨日より全然良くなった。
また、今回の症状は感染症などにかかったのではないかということだ。原因のものはまだ突き止めていないが、今行っている治療で調子が良くなっているため継続するとのこと。
感染症と聞くと「誰かに伝染された」というイメージがあるが、人間にはもともと菌やウィルスを持っており普通であればそれに打ち勝てるが、免疫が下がった状態では自分が既に持っている菌やウィルスにかかることがあるとのことだ。(なんかこれも前に書いた気がする、同じこと何べんも書いてたらすみません笑)
今回はそれが原因かな?と教えて頂いた。
なるほど。エイズって大変だね(2度目)

時間が空いたときに親に持ってきて貰った郵便物をチェック。必要そうなものは、給与明細、水道代の請求書、市役所の福祉課からのお知らせ。
市役所の福祉課からは障害者手帳の交付申請が受理されたので手帳を取りに来てという内容だった。今入院してんねんけど……??
電話をかけて話を聞くと、市役所の方が間違えてましたということだ。
病院で申請を行う際、「代理の方は居ますか?」と聞かれ母親を頭に思い浮かべたが母親1人では初めて行く市役所に行って貰ったりどこそこに行って貰ったり、スマホが使えず地図が読めず方向音痴でもあるのでさすがに「母親が居るがさすがに無理」だと伝えた。「年でもあるし…(上の事情を話した)」
その時に、病院の方が代理をしてくださることになり、そういえば委任状を書いたのを思い出した。
その為、申請した分については病院に届く筈だったが自宅に間違えて送っていたらしい。市役所も適当である。
障害者手帳の内容については病院に送り直し、
また自立支援医療の申請も昨日?市役所の方に届いて受理されたので、今日か週明けには病院の代理の方に届くと思いますということだ。
少しずつ申請書に関することは進んでいる。良かった。

体調は良くなった。今日もぐっすり寝れた。


2023年4月22日土曜日
 
 点滴(抗生物質+ご飯の代わりに栄養剤+色々)
 室内でレントゲン撮影

 CRP13.68

体重が49.9kg。

先生が来られ、血液検査の値では良くなってきており、レントゲンの結果でも心臓に溜まっていた水が少し減ってきているそうだ。また、どうやら結核に近いものに感染したのではないかということを教えて貰った。原因菌を特定するのには時間がかかり、まだ手当たり次第の治療となっているが今の治療が効いているようだからまだまだこの治療を継続していて問題ないと思います、とのこと。ただこの結核に似たようなもの(結核にも色々種類があるらしい)に感染していた場合、錠剤を半年程継続して飲み続けなければいけないらしく、その場合は頑張りましょうと伝えられた。
CRPの値も最終的には5くらいには下げたいね、とも伝えられた。まぁ調子良くなってきてるし大丈夫でしょう ←

母からラインがあり、過去一悪い状態の時に来て貰った私を見て、家帰っても涙出るわと……。
父からはお昼に母の方に「○○(私)からラインきた?」という連絡があり昨日も仕事が手につかんって言ってたわと伝えられ(いや仕事はしてもろて笑)
ホンマ変な時期に来てもらってマジでごめんなさいって感じだ(笑)

今日も元気。土曜日の午後は病院も休みで落ち着いている。見逃し配信の鬼滅を見よう。
作画がufotable頑張り過ぎててマジ映画並みになっててヤバいです。テイルズのゲームの作画も同じくらい頑張って? ←誰やねん
明日も日曜日でゆっくり出来そう。